Le diabète
de type 1
Dis, c’est quoi le diabète de type 1
Le diabète expliqué simplement, c’est lorsqu’une partie du ventre (qui s’appelle le pancréas) ne fonctionne pas correctement. Quand on mange, on a plus de sucre dans le sang.
Pour qu’il n’y en ait pas trop, le pancréas envoie de l’insuline pour capturer le sucre en trop dans le sang.
Les personnes qui ont un diabète ont un pancréas qui n’envoie pas d’insuline tout seul. Il faut donc trouver un autre moyen d’en apporter.
C’est quoi l’insuline ?
L’insuline fonctionne comme un camion qui transporte le sucre dans le corps. Le camion part du garage, le pancréas, avec une réserve de sucre dans sa benne. Il circule dans le sang et distribue le sucre aux différents organes (cerveau, muscles…) pour leur donner de l’énergie et leur permettre de fonctionner. Ça, c’est quand tout marche normalement.
Parce que des fois ça ne marche pas ?
Malheureusement non, chez les personnes vivant avec un diabète ça ne fonctionne pas …
Si l’insuline circule alors qu’elle n’a pas assez de sucre, les muscles vont se sentir faibles. On appelle ça une hypoglycémie. Dans ce cas, il faut manger du sucre.
A l’inverse, s’il y a beaucoup trop de sucre à transporter, le camion déborde et les muscles ne vont pas réussir à absorber tout ce qu’on leur donne. Ça, c’est l’hyperglycémie. La personne avec un diabète devra alors ajouter plus d’insuline dans son corps pour capturer le sucre en trop.
Ça c’est le côte physiologique….
Et pour les parents et la famille ?
Pour nous les parents, comme pour Hugo, le diagnostic de diabète de type 1 (DT1) constitue un grand bouleversement. En effet, cette annonce nous a été révélé le 31/10/2020, bien sûr quelques comportements inhabituels avaient été repérés (p. ex. fatigue, excitation). Bien que ces symptômes puissent occasionner de l’inquiétude, ils sont souvent banalisés dans un premier temps mais mon intuition me disait que quelque chose n’allait pas … j’ai amené Hugo faire un « pic au doigt » en pharmacie qui indiquait une glycémie anormalement élevée, départ pour l’hôpital et quelques tests de plus puis tombe le diagnostic : « C’est un diabète de type 1 ».
La diagnostic n’est que la confirmation brutale que la vie de Hugo ne sera plus jamais comme avant, et qu’une nouvelle aventure pour laquelle on n’a pas signée et dont on ne connait rien va démarrer…
Il est quasiment impossible de comprendre et d’imaginer à quoi ressemble la vie avec le DT1 avant d’y être confronté. L’idée erronée que le diabète est banal, qu’il « n’est pas grand-chose » et qu’il est possible de le contrôler en limitant ceci ou cela, ou en se mettant à faire un peu de sport, est vite balayée par la réalité.
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Mais notre objectif est encore bien plus grand car notre but est également de reverser tous les bénéfices à l’association que nous défendons : les ilots de Langerhans.
Et après ?
Dès le diagnostic, les multiples soins dont, notamment, la mesure de la glycémie et l’administration d’insuline viennent rythmer la journée et la nuit ainsi qu’une charge mentale entourant la gestion du DT1 qui s’installe petit à petit (p. ex. craindre de ne pas faire « ce qu’il faut » et de voir apparaître d’éventuelles complications, gérer les rendez-vous médicaux, etc.).
Il faut alors adapter la vie familiale, réorganiser le quotidien, revoir les rôles (p. ex. qui prend congé pour les rendez-vous, qui s’occupe des tâches en lien avec le DT1) et prendre en compte les émotions de chacun. Ce bouleversement implique également de devenir, du jour au lendemain, le « soignant » d’Hugo avec tout ce que cela suppose, comme par exemple de faire mal (« pique au doigt », injections d’insuline, pose de cathéter ou de capteur de glycémie) ou encore de poser des limites (arrêtes de manger des bonbons, sort de l’eau à la piscine parce que le capteur se décolle ou qu’il y a trop longtemps que la pompe est déconnectée ou rentre tes glucides dans ta pompe).
À la suite du diagnostic, chaque personne a une perception du diabète qui lui est propre, les réactions face au diagnostic peuvent être très différentes au sein d’une même famille. Pour moi et mon mari c’est la réaction de Hugo qui se battait pour s’adapter à sa nouvelle vie qui nous à pousser à avancer…
Ce qui ne m’empêchait pas le soir à l’hôpital une fois que Hugo dormait d’appeler…devinez qui …. Amélie pardi ! pour lui confier à quel point j’avais peur.
J’avais peur et j’étais en colère face a ce sentiment d’injustice et d’impuissance…
Et puis je suis clairement passée par toutes les étapes
- Le choc/ le déni
« Ce n’est pas possible, personne n’a eu de diabète dans la familles »
« Si j’arrive à contrôler ce que mon enfant mange, je pourrai minimiser l’insuline dont il a besoin »
Cette première étape fait suite au diagnostic et se caractérise par le refus de l’existence même du diabète, de sa chronicité, et de la nécessité du traitement.
- La révolte
« Pourquoi mon enfant ?»
« Ce n’est pas juste !»
Lors de cette étape, le diabète et son traitement sont perçus comme une injustice. On réalise la menace, mais également les aspects négatifs du traitement en lien avec le diabète.
- La négociation
« Si je prends tout en charge, je pourrai enlever ce fardeau à mon fils »
Lors de cette étape, on cherche à diminuer son sentiment d’impuissance en tentant d’avoir du « contrôle » sur le diabète de son enfant.
- La résignation
Et puis on réalise, on réalise que ce sera définitif, on réalise que toute sa vie il aura à penser a ce qu’il mange, ce qu’il fait, ce qu’il doit faire. On est épuisés, gentiment on se résigne…
- L’acceptation
On a bien compris ce qu’était le diabète, ce qui est impératif de faire, et sans négociation ni compromis pour qu’Hugo puisse vivre de la façon la plus normal qu’il soit avec une vie sociale, la pratique d’un sport, un goûter d’anniversaire ou encore un voyage scolaire
Les ilots de Langherans
Dans ces moments réussir à retrouver un équilibre dans cette nouvelle réalité n’est pas quelques choses de simple, et lorsque l’on tombe sur des personnes bienveillantes notamment par le biais d’association telle que les ilots de Langherans auprès de qui on n’a pas à expliquer, à se justifier mais juste à apprécier c’est d’un réconfort ultime et cela aide vraiment et je pèse mes mots…
Aujourd’hui nous avons acceptés ; Hugo grandit il y a des jours avec et des jours sans. Mais pour tous les enfants atteint de DT1 et leur famille, soutenir les ilots de Langherans nous tiens à cœur car sans les associations de ce type, le quotidien serai bien plus lourd alors simplement
MERCI
Sources : https://type1better.com/
https://www.dbl-diabete.fr/tout-sur-le-diabete/famille/enfant/diabete-explique-aux-jeunes-enfants
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